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終末期患者的治療決策該由誰做主

2020-09-01 16:08:24 來源:健康報

□本報記者 張昊華

近日,北京大學第一醫院腎內科副主任周福德在自己的朋友圈分享了一位患者寫給自己的臨終囑托:“首先感謝周主任三年來為我治療腎病。關于我病危和臨終的事,向周主任說說我的意見。一、我的病情危重時,本人拒絕任何創傷性的搶救,包括切開氣管、鼻飼以及使用呼吸機等,讓我自然地盡可能平靜地去世。我有權選擇這樣離開人世。至囑……”按照老人的囑托,周福德和同事們送走了這位89歲的老患者。

對于一些疾病,現有的醫學手段無法治愈,我們是該盡力延長這些患者的生命?還是該讓他們更有“尊嚴”地離開?圍繞上述話題,編輯部派記者進行了采訪?!幷?

?患者本人意見為主,家屬意見亦很重要

“在我所經歷的疾病終末期患者中,選擇盡力搶救和不搶救的比例各占一半?!敝芨5抡f。他認為,在這類患者臨終階段采取什么樣的治療決策,首先要聽取患者本人的意見。

“有些患者意識非常清醒,對自己的狀況非常了解,也對自己的臨終安排有非常清晰的想法,希望生命不留遺憾,作為醫生,應該全力配合患者,幫他們實現人生最后的心愿?!敝芨5抡f,給他寫下臨終囑托的老奶奶就是這樣的患者。她患有晚期甲狀腺癌,全身轉移,還患有慢性腎病,已經沒有治療的希望。按照常規,醫院會結合病情和她自己與家屬的意見就最后的治療辦法寫好知情同意書,請家屬簽字認可。但老人的兒女都在國外,無法簽署,老人又覺得自己起草的文書更加正式,于是決定向單位同事口述自己的想法,委托同事起草了這份囑托。她仔細閱讀并認可后簽字。這份囑托不僅表達了她的真實意愿,更是對醫生的愛護和感謝。

臨床上,處于疾病終末期,意識已經不清醒,無法表達自己真實意愿的患者也非常多?!斑@時,聽取患者家屬的意見就會成為醫生決策的重要依據?!敝芨5抡f,“有些家屬從情感上很難接受親人即將離去的現實,希望可以盡量延長患者的生命,我們做醫生的,也會尊重和配合?!?

周福德認為,患者的心理承受能力同樣是臨床醫生開展終末期治療需要考慮的重要因素。對于那些心理脆弱,承受能力較差的患者,最好還是多聽取家屬的意見,這其實也是為患者著想,不增加他們的心理負擔。此時醫生給予患者的應該更多的是安慰,有時候安慰也能產生效果,也是一種治療。

8年前,一位患有腎病綜合征的患者求診周福德,綜合判斷患者病情后,周福德認為患者病情危重,唯有進行造血干細胞移植才能有50%的好轉可能。然而,移植的效果并不好,患者非常失望?!八麊栁?,還有沒有希望,我告訴他有?!敝芨5氯郧逦浀卯敃r的情景。兩年后,患者的情況還是沒有好轉,被家屬推著輪椅進了周福德診室的他又問了同樣的問題。周福德仍舊告訴他有希望,不要著急。又過了兩年,患者情況仍未好轉,非常絕望地問周福德究竟是否還有希望。周福德還是告訴他有希望,要耐心。又過了兩年,周福德驚喜地發現患者自己走進診室復診,尿蛋白少了,各項檢查指標都在好轉?!暗搅说诹陱驮\時,患者竟不需要家屬陪同,自己坐著公交車來復診了?!敝芨5抡f,所以,有的時候對最后一線希望的堅持或許真能產生奇跡。

?在法律的框架內,尊重患者家屬的意見

作為一名在重癥醫學科工作多年的臨床醫生,浙江新安國際醫院重癥醫學科主任殳儆經歷過很多患者的生死考驗。她認為,對于處于疾病終末期的患者來說,醫生的臨床決策常常處于艱難境地?!按蠖鄶登闆r下,患者的死亡由不得患者自己做主。醫生只能對患者的病情做醫療上的判斷,告訴家屬可能面臨的情況和自己的建議。最終做決定的還是家屬?!?

“中國的老人很少跟子女去談死亡怎么選擇的問題。中國人對死亡總體來說還是很避諱。提早立遺囑寫下自己意見的老人是很少的。所以對于處于疾病終末期的老人來說,治療決策一般都以子女的意見為主,因為這個時候老人很多意識不是那么清楚,沒有自我決策能力。實際工作中,臨床醫生其實是主導不了患者的臨床決策的,因為不充分考慮家屬意愿的決策勢必帶來醫療糾紛,這樣的后果是醫生很難承受的?!膘诱f。

她認為,醫生臨床決策非常復雜,因為每個患者面臨的情況都不一樣,患者家屬的想法不一樣,患者所處的社會環境也不一樣,而這些因素都會影響治療決策。相對來說,惡性腫瘤患者對死亡的選擇多數還是比較文明的,因為國人對惡性腫瘤的認知基本比較一致,它就是不治之癥,家屬不會有過多的糾結。但是對于很多慢性疾病的患者來說,醫生的決策要被動得多。

殳儆列舉了她在臨床工作中常常遇到的幾種情況:

一種就是患者家里有錢,或者醫保報銷比例高,這種患者的家屬很多都會選擇不計代價搶救下去,而不是特別在意患者本身的生活質量?;颊咦詈髸蔀镮CU里的壓床病人。

一種是不太有錢的農村病人。中國農村多數還是傳統的宗族社會,如果家屬子女選擇完全不去治療老人,在親戚朋友面前會抬不起頭。這一類患者一般子女會治,但是治了一段時間發現治不好了,家屬會很干脆地讓老人回到家里度過人生最后的時光。

一種是家里的經濟條件有限,老人本身治療挽回的結局又不太好,家里人怕花錢,又怕輿論指責。醫生要去說服家屬治療到一定程度,該放棄的要放棄。家屬掙足了面子,最后會比較理智地選擇放棄。

比較糟糕的一種狀況是子女很多,意見不統一,老人病情危重,老伴又是非常希望留住他,子女因為老伴的壓力而不得不花錢花心力去把老人不太高質量的生命留住。這種狀況就很容易發生醫療糾紛。

面對各種各樣的復雜情況,臨床醫生究竟該怎么應對?殳儆認為,醫生不能受自身感情傾向左右。要在法律的框架內,尊重患者家屬的意見。一方面,醫生判斷好病人關于病的狀態,也要判斷好他關于社會人的狀態,要盡可能了解患者的意愿,家屬的意愿和經濟承受能力,對患者家屬的復雜心態有充分的理解;另一方面,醫生應該具備比較高的情商,要有較好的臨終談話技巧,盡可能滿足多方需求。

很多人認為生前預囑是一個解決患者臨終臨床決策的一個非常好的辦法,但殳儆認為這在實際操作中面臨很多倫理困境?!氨热缫粋€人60歲寫下了生前預囑,說他臨終不使用那些有創的搶救措施,但是這個人80歲的時候走到了臨終階段,此時醫生還能依據這份60歲寫的法律文書做臨床決策嗎?答案恐怕是否定的。一是因為人的想法會改變。二是如果這個人80歲時已經喪失了自我決策的能力,在配偶子女意見和生前預囑中,醫生需要尊重配偶和子女,因為他們是法定監護人?!?

?四象限理論助臨床醫生破解決策困局

那么,是什么導致了終末期患者治療決策的困局?

在北京協和醫學院人文和社會科學學院教授張新慶看來,隨著社會的發展和醫學的進步,傳統的醫生主導的醫療決策已經不能滿足現實的需要。以前醫生處理病種病情和臨床決策的復雜性遠不如現在。以前也沒有太多的醫療設備、檢查手段、手術方式,醫生能做的非常有限。所以那時患者參與臨床決策的呼聲和實際的需求都不是特別明顯。醫學模式的轉變,心理社會因素的參與,患者的維權意識和知識素養不斷提高,要求醫生必須要轉變觀念,在治療決策時考慮疾病之外的因素。這就導致倫理必然參與臨床決策。

疾病終末期患者的臨床決策難點在哪?張新慶認為,首先,患者感覺很無助,醫生感覺很無奈?,F在的醫療手段無法治愈一些處于疾病終末期的患者,也無法延長患者的壽命。這是患者的痛點。對醫生來講,這是個難點。醫生沒有辦法利用現有的醫療手段治愈這樣的患者或者延長患者的壽命,或者提高生命的質量。終末期患者的臨床決策只能是一個無奈的選擇,帶有一定的悲劇色彩。

其次,從倫理上來講,患者期望值很高,總相信有奇跡。醫生該不該客觀全面充分告知,告知的分寸、態度、方向該怎么去把握,知情同意的過程是非常困難的,又無規律可循,不同醫生、不同患者、不同家庭的討論和決策都不一樣。

當患者、患者家屬和醫生三方意見有分歧的時候應該怎么辦?應該聽誰的?“秉承著生命至上的理論,從倫理上講,醫生首先應該去做一些積極的努力,不應該隨便放棄?!睆埿聭c說,“其次,醫生應該把患者真實的病情和各種治療選擇的利弊充分告知,讓患者和家屬明白自己自主能夠決策的是什么。醫生給出的是建議,最終其實是需要充分尊重患者及家屬的意見的。對于醫生認為還可以救,但患者或家屬因為經濟原因要選擇放棄的情況,其實醫生是沒有辦法解決這個問題的?!?

美國芝加哥大學的學者提出過一個受到臨床醫生廣泛歡迎的治療決策的四象限理論。該理論認為,臨床決策最終的依據是醫療適應癥、生命質量、選擇偏好和情景特質。

張新慶解釋說,這就是說,醫生的決策應該符合患者病情,這是首要的考慮因素。其次,要能改善患者的生命質量。第三,要考慮患者的選擇偏好,比如費用是否能承受,對未來生活的影響等等。第四,所謂情景特質就是說醫生還應該考慮患者所處的社會環境,比如醫保報銷比例、文化氛圍等等其他社會因素的影響。

張新慶認為,我們所討論的終末期患者的臨床決策困境問題實際上是在呼吁倫理建設。臨床倫理學作為一門獨立的學科應該引起理論界、臨床醫生的重視和研討,以提高醫患雙方識別倫理問題的意識和能力,幫助醫患雙方提高共同決策的能力。此外,臨床醫生要著眼未來,對于患者進行健康教育、死亡教育。這種系統性的教育從學校到社會到醫院都應該開展。

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